New Parents

Welcome and congratulations on your new son or daughter with Down syndrome. We hope the materials in this section will answer some of your questions about Down syndrome and will assist you as you prepare for the particular joys and challenges of raising your new little one. Please contact DSI with ANY questions! We are here for you. We can set you up with other parents who have walked in the same shoes, more information and support groups. For more information contact Lisa Wells, Executive Director by e-mail or phone (317) 925-7617.

We welcome expectant parents to our organization and hope you will contact us to offer you support.  Receiving a prenatal diagnosis that your baby will have Down syndrome can be overwhelming.  We have compiled some resources to help you make an informed decision regarding your pregnancy. 

A los nuevos padres 

Bienvenidos y felicitaciones por el nacimiento de su hijo o hija con síndrome de Down. Esperamos que los materiales de esta sección respondan todas sus preguntas sobre el síndrome de Down y ayuden a los padres a prepararse para las alegrías y los retos que implica criar a su bebé. Si tiene cualquier pregunta, por favor póngase en contacto con el DSI; estamos aquí para servirle.  Igualmente, ayudaremos a los nuevos padres a relacionarse con otros padres que han superado esta situación y le proporcionaremos más información sobre el síndrome de Down y cómo formar parte de los grupos de apoyo. Si desea más información,  contacte a nuestra Directora Ejecutiva, Lisa Wells, a través de su correo electrónico (info@dsindiana.org) o llame al (317) 925-7617. 

Esta organización también le da la bienvenida a los padres que están esperando a su bebé. Por favor comuníquense con nosotros para brindarles nuestro apoyo. El recibir un diagnóstico de que el bebé que espera tendrá síndrome de Down puede ser angustiante; por lo tanto, hemos recopilado algunos recursos que contienen datos importantes para ayudarle a tomar decisiones sobre su embarazo.

DSI New Parent Packets

Down Syndrome Indiana would like to congratulate you on the birth of your new baby. We have compiled a list of helpful resources for new parents that we can provide to you at no cost. To request a parent packet contact Down Syndrome Indiana by e-mail at info@dsindiana.org or phone (317) 925-7617. 

Guía de DSI para los nuevos padres  

DSI felicita a los padres por el nacimiento de su bebé. Nosotros les ofrecemos una guía gratuita que contiene recursos útiles. Si desea solicitar la guía, envíe un correo electrónico a info@dsindiana.org o llame al (317) 925-7617. 

National Down Syndrome Congress

The NDSC provides many wonderful resources for new parents that can be downloaded at no cost by visiting them on the web here or by clicking on the links provided below. 

Items that are included in their new parent packet include:

Down Syndrome Brochure (PDF)
Facts about Down Syndrome
Baby is a Baby First
Language Guidelines
Bibiliography
Your Baby and Down syndrome (PDF)
New Parent / Early Intervention Resources (PDF)
Advice For New Parents (DOC)
Healthcare Guidelines (PDF)
Welcome to Holland
Expectant Parents Info

Congreso nacional de síndrome de Down (National Down Syndrome Congress) 

El NDSC le proporciona a los padres una gran variedad de maravillosos recursos que se pueden obtener sin costo desde la página web presionando aquí o presionando en alguno de los vínculos que encontrará más adelante. 

La guía para los nuevos padres incluye: 

Panfleto DSI

Datos importantes sobre DS

Un bebé es ante todo un bebe

Guías sobre el lenguaje

Bibliografía 2008

Su bebé y el síndrome de Down (pdf)

Nuevos padres / recursos de intervención temprana (pdf)

Consejos para los nuevos padres (doc)

Guías sobre el cuidado de la salud (pdf)

Bienvenido a Holanda

Información para los padres que esperan su bebé

Additional Resources

The following resources are intended to help new or expectant parents learn more about Down syndrome. We hope these resources will help families understand how having a child with Down syndrome can enhance the family.

New parents also find this "Welcome to Holland" story is very telling about their experiences.

The Journey Ahead: produced by the Down Syndrome Association of Greater Cincinnati. A 15-minute film with parents talking about their journey with a child with Down syndrome.

The Light at the End of the Tunnel brochure comprises stories from other prenatally diagnosed couples so you can learn what information was helpful to them.  Watch a video created by the Kansas City Down Syndrome Guilde.

You may also wish to visit the Brighter Tomorrows  or National Down Syndrome Congress expectant parent websites to learn more. You may also enjoy reading the National Down Syndrome Society's Promising Future Together Booklet or a new parent guide disseminated by the Down Syndrome Association of the UK.   

Recursos Adicionales

Los siguientes recursos proporcionan información para ayudar a los padres que tienen o esperan tener bebés con síndrome de Down.  Nuestro mayor deseo es ayudar a las familias a comprender que tener un niño con síndrome de Down también puede fortalecer la unión familiar.                

Un diagnóstico de síndrome de Down: esta página de internet proporciona información sobre las experiencias que viven las personas con síndrome de Down e incluye testimonios y fotos que han compartido los padres que tienen niños con síndrome de Down. 

Los padres reflexionan al leer “Welcome to Holland” (Bienvenidos a Holanda), una historia que relata similares experiencias que viven los padres.

The Journey Ahead: es una película corta de 15 minutos producida por Down Syndrome Association of Greater Cincinnati acerca de la vida de los padres de niños que tienen síndrome de Down.

El folleto titulado “The Light at the End of the Tunnel”  contiene relatos sobre parejas que han recibido diagnósticos en la etapa prenatal y cuáles recursos le ayudarán. Vea un video hecho por Kansas City Down Syndrome Guilde.

En el web, usted también puede visitar Brighter Tomorrows or National Down Syndrome Congress, las cuales son páginas dedicadas a los padres que esperan su bebé y desean más información. Quizás pueda beneficiarse leyendo el libreto ”Promising Future Together”, publicado por National Down Syndrome y distribuido por Down Syndrome Association of the UK.
 

Local Down Syndrome Clinics

Clínicas locales especializadas en el tratamento del síndrome de Down 

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Riley Hospital for Children

Ann Whitehall Down Syndrome Program
Riley Hospital for Children at IU Health

705 Riley Hospital Drive, Room 1601, Indianapolis, IN 46202

(317) 944-4264

 

 

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St. Vincents Hospital

Down Syndrome Clinic

2001 West 86th Street; Indianapolis, IN 46260

To schedule an appointment in the Down Syndrome Clinic call (317) 338-5288. For more information, please contact:

Deborah Lane, MS, CGC
Genetic Counselor
Coordinator, Down Syndrome Clinic
(317) 338-5288

or

Luis F. Escobar, MD
Director, Medical Genetics

(317) 338-5288

 

Indiana Children's Special Health Care Services

Indiana Children’s Special Health Care Services (CSHCS) provides supplemental medical coverage to help families of children who have serious, chronic medical conditions, age birth to 21 years of age, who meet the program’s financial and medical criteria, pay for treatment related to their child’s condition. Click here to learn more.

Servicios de cuidados especiales para la salud de los niños en Indiana

Los servicios que brindan atención médica a los niños de Indiana (conocidos en inglés como CSHCS, o Indiana Children’s SpecialHealth Care Services) proporcionan cubertura médica adicional para que las familias puedan pagar por el tratamiento de la condición de sus niños, si estos son menores de 21 años de edad, si tienen problemas serios o crónicos y si reúnen los requisitos médicos y financieros. Presione aquí para que aprenda más sobre este tipo de ayuda.

Indiana Home and Community Based Waiver Services

Indiana's Medicaid Home and Community-Based Waiver Program as well as a variety of other home and community services funded by various programs in Indiana. A guide for consumers can be found here.

Supplemental Security Income

Down syndrome is considered to be a presumptive condition by the Social Security Administration. This means that if your family meets a certain income guideline (low-income families) your child could receive cash assistance and Medicaid through Supplemental Security Income also known as SSI.

It is important that you apply as soon as your child is born if you feel you may qualify, if you are not sure if you qualify we encourage you to apply to find out. If your baby is still hospitalized most hospital social service departments will assist in completion of this application.

You can also apply in person by visiting:

SOCIAL SECURITY
RM 685
575 N PENNSYLVANIA ST
INDIANAPOLIS, IN 46204

1-800-772-1213

SSA offers a SSI Child Disability Starter Kit (for children under age 18) online. You can view it by clicking here.

Ingresos adicionales de seguridad social

El síndrome de Down es considerado por la administración del seguro social (Social Security Administration) como “presumptive condition”.  Esto quiere decir que si su familia cumple con los requisitos que se exigen (familias con bajo ingresos económicos), entonces su bebé puede recibir ayuda financiera y Medicaid a través de Supplemental Security Income (ingresos de seguridad adicionales), también conocidos como SSI por sus siglas en inglés.

Si cree que usted cumple con los requisitos, es muy importante que aplique tan pronto nazca su bebé.  Si no sabe si reúne los requisitos, le sugerimos que solicite la ayuda para que pueda informarse.  En el caso de que su bebé aun esté hospitalizado, tenga en cuenta que la mayoría de los servicios sociales en los hospitales pueden ayudarle a llenar el formulario para que solicite este tipo de ayuda.

También puede solicitar ayuda en persona visitando:

SOCIAL SECURITY
RM 685
575 N PENNSYLVANIA ST
INDIANAPOLIS, IN 46204

1-800-772-1213

SSA ofrece SSI Child Disability Starter Kit que es un paquete informativo en el internet con instrucciones básicas que sirven de guía por el proceso administrativo.  Puede ver esa página en el internet presionando aquí. 

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